Fru Nielsens Hverdag header image 2

En hund efter solen.

Skrevet onsdag d. 8. oktober 2008 kl. 10:18 og gemt i: [fibromyalgi, fru nielsens fødselsdag, smerter]


Hvis man ikke er født til en plads i solen, så må man selv sørge for at finde en… det gælder både mennesker og dyr. 🙂

“Jeg puster lige ud og trækker vejret et par gange”

Imorges skulle jeg møde fastende på Hobro Sygehus til div. blodprøver, jeg er lige kommet hjem og længes efter en slapper.

Lidt om igår:

Jeg skulle møde kl. 16, men blev først kaldt ind kl. 16.15, ret hurtigt blev jeg dog overbevist om, at ventetiden havde været det værd.
Det viste sig nemlig ret hurtigt, at lægen havde brugt tiden på at læse i min journal, så han vidste i store træk alt om min sygehistorie.
Hvordan det var startet, hvornår det var startet, at jeg havde været indlagt sidste år – hvilken medicin jeg har prøvet gennem tiden o.s.v.
Det gav mig lyst til at kysse ham første gang, utallige er de gange, hvor jeg har siddet overfor læger, som ikke har anet en hujende f… om mig og min historie.
Vi snakkede i et kvarters tid, hvor han var rundt om stort set alt.
Bagefter foretog han en undersøgelse af mig – grundig skulle jeg hilse at sige.
Han var rigtig god til at finde de ømme led og bede mig lave øvelser, som kunne vise, hvor jeg havde ondt.
Denne undersøgelser mundede ud i, at han sagde, at han troede, at jeg har en bindevævssygdom. Problemet er så, at utallige blodprøver aldrig har vist noget, men en positiv blodprøve er ikke lig med en bindevævssygdom og en negativ blodprøve er ikke lig med, at der ikke er en bindevævssygdom, så han ville gribe det hele lidt bagvendt an.
Han gav mig en sprøjte i ballen. Denne behandling ville virke, hvis det var en bindevævssygdom og slet ingen virkning have, hvis det udelukkende var fibromyalgi – altså en smertesygdom og ikke en bindevævssygdom.
Hvis den virkede, var vi så langt, at vi kunne begynde at indkredse bindevævssygdommen.
En lidt anden måde at stille diagnosen på, men sådan kan det åbenbart også gøres.

Iaftes anede jeg en lille smule virkning, men sagde til mig selv, at det nok var indbildning, men i nat vågnede jeg og undrede mig, der var et eller andet, som var anderledes – så slog det mig, at jeg lå under min dyne, varm og totalt afslappet – det kan jeg ikke huske, hvornår er sket sidst. Smerterne havde ikke længere magten over mig – jeg kan godt sige, at det er en helt vild fornemmelse.

Jeg ved ikke hvorlænge virkningen vil bestå, men bare det, at have prøvet det – og vide, at der nu er en vej frem – hvor jeg kan få lidt mere styr på smerterne, det er fuldstændig ubeskriveligt.

Jeg tør stadig ikke tro, at der er en vej at gå …

Om ca. 3 uger skal jeg til en ny samtale, hvor vi skal aftale den videre behandling – at kunne skrive det, det er som at se et nyt liv i det fjerne.

– jeg ved godt, at en bindevævssygdom ikke er den rene sjov og leg, men tanken om, at der kan gøres noget, giver mig altså en vis optimisme –

Jeg takker igen for alle de søde hilsener jeg fik igår – på mail, på bloggen og på Facebook, jeg når desværre ikke at svare lige nu – nu skal jeg hvile og slappe af ovenpå en begivenhedsrig dag. Selvom jeg ikke er besat af smerter lige nu, så er jeg altså stadig mega træt.

Nyd din dag – jeg sender et kys til jer alle 😀

0

··



22 kommentarer ↓

  • Liselotte

    Jeg krydser fingre for, at der er en behandlingsmulighed, Helle. Sikke en fantastisk oplevelse at vågne i nat… 🙂

  • Tina Poulsen

    Hvor ER det godt at møde sådan en læge!!!! Og hvor jeg dog håber du kan blive behandlet, så du kan få noget ro 🙂
    Jeg har i 10 år drønet rundt i møllen. Jeg blev også diagnosticeret med en bindevævssygdom, men fordi blodprøver kun viste MEGET svage tegn, trak de den i land igen. Så bliver jeg godt nok helt lamslået over at se at der findes andre måder at slå det fast på, som ikke blev prøvet på mig dengang.

    Nu sidder jeg tilbage med en pension og 2 halve diagnoser,…. som de i daglig tale bare kalder GIGT! Fordi de ikke rigtigt ved…. og fordi at “så må jeg jo have ro”!!!
    Men nej, det har man ikke.. jeg vil ski ikke bare have en label… jeg vil have smerterne væk 🙂

    Pøj pøj for idag 🙂 Jeg krydser alt!!!

  • Jette

    Dejligt at læse om en så positiv oplevelse, håber bedringen fortsætter 🙂

  • Deborah

    Nej hvor skønt for dig. Glæder mig meget! Lad os håbe, om ikke du kan blive rask, så i det mindste mindre smerter! Det er da en stor ting.

    Her går det fint, feberen er væk på 3. dag, så nu tør jeg vist godt sige, jeg er ovre det. Men det var dælme også på tide. Meget a pros pos det med læger, der intet aner prøvede jeg engang, hvor jeg var indlagt netop grundet feber i 2 mdr. 6 forskellige overlæger på 4 dage, og jeg skulle begynde ved “år nul” hver gang. Tror du jeg var træt af det til sidst? Ingen fandt iøvrigt ud af noget brugbart, men til gengæld er der ikke den ting, jeg ikke blev testet for 😉

  • Anne, Mandagspigen

    Hvor jeg dog lige blev glad, da jeg læste dit indlæg..Det kunne da være dejligt, om der kunne gives en mere specifik behandling… 🙂

  • Helle

    Stort kram til dig. Jeg håber virkelig for dig, der er en vej ud af smertehelvede. Hvor er det rart, når man møder forståelse.
    Sidder bare og venter på at hører nyt fra Aalborg sygehus, hvor min mutti er under “kniven” FØJ, siger jeg bare….
    Fortsat god dag, Helle

  • Mariann

    Sikke da et dejligt indlæg at læse 🙂
    Håber det fortsætter !

  • Helle K.

    Liselotte: Tak – Jeg håber også – og det var en helt surrealistisk oplevelse i nat 🙂

    Tina: Jeg bliver helt forskrækket – for at blive fejet af igen – min situation minder jo om din. Jeg håber, at jeg møder den sammen læge næste gang. Jeg har det som du – jeg vil ikke have pension, men at smerterne skal forsvinde. 🙂

    Jette: Jeg håber, krydser alt muligt 🙂

    Deborah: Tillykke med at din feber er forsvundet, det har været en sej omgang. 🙂
    Til sidst er man ved at skrige, når de spørger om noget, som de kunne og burde havde læst/vidst.
    Jeg håber også på, at jeg kan slippe for smerterne.

    Anne: Det ville være så godt 🙂

    Helle: Tak – forståelse betyder alt. Håber det bedste for din mor. 🙂

    Mariann: Jeg håber også – rigtig meget 🙂

  • Anette

    Hvor er det et skønt indlæg Helle!!

    Og hvor er jeg glad for at læse, at du har det bedre efter bare en nat. At vågne om natten fordi man ikke kan sove for smerter – det er ulideligt. Det lyder til at du går ved en dygtig læge og det betyder rigtig meget. Jeg krydser alle mine fingre for at lægerne kan gøre noget og er spændt på hvad samtalen du skal til fører med sig. Masser af knus

  • Helle K.

    Anette: Tak og du har ret – det er skønt, hvis det hele ender godt 🙂 Jeg vil ikke sige, at jeg var smertefri, men lidt betyder meget i sådan en situation… jeg skal også lige over trætheden fra igår, men i det store og hele, så føles det godt – bedre 🙂

  • Lupo

    Hvor er det dejligt for dig, Fru Nielsen!
    Hvor skal vi andre være taknemmelige, som kan gå i seng hver aften – uden smerter. God bedring fremover *forsigtigt knus*

  • Catarina

    Wow sikke en dejlig oplevelse. Én der endelig havde sat sig ind i din sygdom og også havde reflekteret over den. Dejligt og på tide. Jeg håber inderligt at der er en lindring på vej for dig, det har du dæleme fortjent. Jeg krydser fingre.

  • Lene

    Jeg har det som Anne, jeg blev så glad af at læse dit indlæg. Og jeg tænker at hvis bare læger vidste hvor meget det betyder, at de er inde i sygdomshistorien. Knus herfra.

  • Pernille

    Hej Helle.
    Hvor var det bare dejligt at læse dit indlæg. Håber det bliver ved, og der findes en rigtig god løsning 🙂

  • johanne

    Hvor er det godt at høre 🙂 det glæder mig på dine vegne…og så ønsker jeg dig et forsinkelt til lykke med fødselsdagen.
    Knus til dig.

  • Bambi72

    Ja det er virkelig pragtfuldt at møde sådanne nogle læger…
    Skønt at vågne på den måde 😀

  • Perle

    Sådan burde det bare være altid, en læge der har sat sig ind i personens forløb inden en samtale. Det er det så bare ikke, men virkelig skønt, at ham her havde gjort det.

    Og så håber jeg, at de nu kan finde noget der kan hjælpe dig 🙂

  • Gitte J

    Jeg vil bare sige – håber der findes en behandling, der kan hjælpe dig med at få en bedre tilværelse.
    Håber natten bliver god endnu engang.
    Knus Gitte

  • Tina Poulsen

    JEg tror nu ikke du skal blive forskrækket :):) Det lyder som om de griber det HELT anderledes an hos dig. MIN Læge mener jo at fibromyalgi er en skraldespands diagnose, så hun mener slet ikke jeg skal undersøges for det !!!!

  • Billedmager

    Det er dejligt at høre, hvis der er en vej så du kan få en behandling og måske et mere rigtigt navn på din diangse.

  • Siffe

    Tillykke … selvom det er underligt at ønske med en sygdom … men her må det vist være OK
    KH Siffe

  • Helle K.

    Lupo: Tusind tak – jo men vi går jo ikke og tænker på alt det vi er forskånede for – sådan til hverdag 🙂

    Catarina: Det var det hele værd, at møde en som man følte tænkte over MIG og MIN sygdom – ikke bare havde truffet en beslutning på forhånd. 🙂

    Lene: Ja tænk engang, det ville spare mange for meget i det lange løb 🙂

    Pernille: Tak – du kan tro, at det også er mit håb 🙂

    Johanne: Tak for begge dele – og jeg er optimist 🙂

    Bambi: Det var en super oplevelse 🙂

    Perle: Det synes jeg også – og jeg h åber MEGET 🙂

    Gittte: Tak og natten var dejlig 🙂

    Tina: Det håber og tror jeg på, at det bliver en positivt oplevelse.
    Tænk at læger er så forskellige – jeg havde aldrig selv tænkt på fibromyalgi, det var min egen læge, som nævnte den diagnose og sendte mig til en rheumatolog – jeg anede stort set ikke hvad det var. Jeg har stort set også kun mødt positive læger – både på sygehuset i Hobro og i Aalborg – de taler om fib. som om det er en helt naturlig diagnose at rende rundt med.
    Jeg håber, at du selv finder nogle muligheder for at få styr på din sygdom, du har det så dårligt for tiden, jeg tænker på dig 🙂

    Billedmager: Jeg krydser alle fingre og tæer. 🙂

    Siffe: Det er bare så OK – så jeg siger tak 🙂