Sådan har jeg aldrig været eller følt mig, men min sygdom har gjort, at jeg har fået en tendens til at dukke nakken og gøre de ting, som jeg godt ved, får mig til at få det endnu værre – simpelthen fordi jeg er dårlig til at be’ andre om at vise hensyn, når de ikke selv spørger om det er ok.
Jeg vil ikke være pylret, til besvær – jeg vil ikke være anderledes. Jeg vil være stærk, den der har styr på tingene, klare det hele og lidt til.
Hvorfor jeg begynder at væve rundt i det nu? Snakken fra igår om påskefrokosten var egentlig sådan lidt skøjten rundt på overfladen – det som egentlig fylder mig er, at min svigerinde ikke kan overskue at stå alene med al maden, så den er uddelegeret til gæsterne, fint nok tænkte jeg… men ved nærmere eftertanke så ved jeg godt, at hvis jeg skal stå og lave mad til 20 mennesker – også selvom det kun er 1 eller 2 retter – så betyder det, at jeg allerede har ondt og er brugt op inden vi skal afsted…
Når jeg tænker sådan, så slår jeg mig selv oveni hovedet og siger: “Lad være med at være så pivet, tag dig sammen, hvorfor skal du altid være anderledes o.s.v.”
Jeg tænker også: “Hvorfor er der ingen som spørger om det er ok med mig?” “Tror de, at jeg går herhjemme på pension, fordi jeg ikke gider arbejde, men i virkeligheden har jeg energi og kræfter til lige hvad det skal være?”
I forvejen er jeg nede at skrabe bunden, fordi jeg altid står alene med det hele herhjemme – en gang støvsugning betaler jeg af på i op til en uge. At jeg skal lave mad, købe ind, vaske tøj o.s.v. i hverdagen betyder, at jeg aldrig har dage, hvor man kan sige, at det går sådan nogenlunde…
Nej nu gik det hele i selvsving og åh-hvor-har-jeg-ondt-af-mig-selv-mode, det var egentlig ikke det jeg var ude på, jeg ville bare skrive de ord, som jeg har svært ved at få sagt.
Lige nu tænker jeg, at jeg vil sige, at jeg ikke vil med til frokosten, så behøver jeg heller ikke have ansvar for noget af maden… (sur kælling, altid på tværs, kunne hun ikke være lidt medgørlig, skal hun altid have opmærksomhed) – kan I høre stemmerne?
Jeg er jo inde på lidt af det samme. Det med at gøre mere end man kan, og have svært ved at sige nej til nogen ting. Det er jo hele tiden den der kamp med sig selv, fordi man gerne VIL være “normal”, men man er det altså ikke – sådan er det. Nogengange lettere end andre at accepterer, men når man skal betale prisen for det, og får tænkt sig om, så SKAL vi altså lære det. Jeg sidder her og tænker, hvorfor din familie ikke kan hjælpe til med flere ting derhjemme? Og hvis du ikke orker at lave noget til den frokost, så synes jeg, du skal prøve at forklare familien, hvordan du egentlig har det, så det kan forstå det. Det kan være enormt svært for dem, hvis ikke det bliver “pint ud i pap” – jeg står og skal gøre det samme til min far her idag… Vi skal være bedre til at lade dem tænke, hvad de vil…de sidder jo ikke med følgerne..
Mange kærlige tanker
Hvis du skal ha’ lidt fornøjelse af den påske-vi-skal-rigtig-hygge-komsammen, så må du få præciseret, at du ikke kan yde det samme som andre, altså noget hjemmelavet. Hvis jeg var dig, ville jeg tilbyde at levere en stor æske fyldte chokolader, nogle gode købesmåkager og et par poser snold, som kan serveres til kaffen/the’en/sodavanderne…
Færdig arbejde, ikke dyrere end at lave en eller to madprodukter til en snes mennesker 😉 Der må sgu’ udvises forståelse for din situation, og NEJ, jeg anser dig ikke for at være et pivedyr!
Det er altså okay at have ondt af sig selv nogen gange 🙂
Jeg forstår så ganske udemærket hvad du skriver..f or jeg gør selv de samme dumme ting hele tiden! Min omgangskreds VED ikke at jeg ikke kan klare dette eller hint,… for jeg gør det jo!!! Så går jeg bagefter hjem og klynker og har ondt af mig selv og hader at jeg gør det for at slippe for “at være anderledes”!!! 😉
Men nu ligger landet altså sådan at vi ER anderledes og det skal vi lære at turde at sige!! 🙂 Knus herfra!!
Forhåbentlig har de bare ikke tænkt over det, og så er Deborah’s angrebsvinkel jo helt rigtig. Jeg ved, at jeg sagtens kunne glemme at tænke på at tage hensyn til “usynlige” sygdomme.
Kunne man alternativt forestille sig, at din familie (mand m.m.) lavede maden efter dine dessiner, som en slags familieprojekt?
I øvrigt er det godt for dig at komme ud med dine frustrationer, her hvor ingen tager skade af det, og hvor du er “i sikkerhed”.
Deborah: Det er nemlig sådan det er! Du forklarer det nøjagtigt som jeg føler det, men du har det jo også selv inde på livet.
Jo familien burde selvfølgelig – men min mand kører på arbejde kl. 5.45 og er hjemme 18.15 i nogle måneder – normalt er han hjemme ved 16-17 tiden, håndværkere skal jo selv betale middagspausen, så de er senere hjemme 🙂 Min datter er hjemme ved 15-tiden to dage om ugen og kl. 17 de andre dage, derefter er der lektier (kan let være mange timer om dagen) og job – hun passer cafeteria på skolen, arbejder i Fakta og passer indimellem børn, jeg har altid sagt, at det eneste hun skal sørge for, er at få gode karakterer 🙂 Skal jeg så sige til drengene, at det er deres ansvar at familien kører? Nej vel? Jeg synes også, at vi i weekenden kunne være fælles om at få lavet noget, men der er der også arbejde for datteren og manden – han skal tjene ekstra, fordi jeg stort set ingenting tjener 🙂
Jeg lærte på smerteklinikken, at vi “kun” skal bruge kræfter på at overbevise den nærmeste familie, andre kan det være ligegyldigt med, men selv den nærmeste familie kan have svært ved at forstå.
Folk har lidt den indstilling, at de jo altid har kunnet klare tingene på trods, så jeg skal lade være med at skabe mig…
Jeg er spændt på, hvordan du får din far til at forstå 🙂 kærlige tanker til dig også.
Anjoe: Jo det er jo en god ide, men hun har i indbydelsen skrevet de retter hun vil have på bordet, så skal vi give besked om hvilke vi laver hver især 🙂 Måske er jeg bare på tværs, jeg kan sige til min mand, at han skal, men så har vi diskussionen om, at jeg da har tiden til det ….
Nej jeg tror ikke at jeg er et pivedyr (nu ser jeg sådan en lille tyk bamse med fløjte i enden for mig ), jeg føler virkelig, at jeg gør hvad jeg kan, det er bare ikke så meget.
Hvis jeg siger til min mand, at jeg ikke kan, så vil han sige det til sin søster, som så vil sige til sine døtre, at jeg da må tage mig sammen, at jeg bare går derhjemme og har tid nok… hvorfor jeg tror det? Jeg kender hende og har jo hørt hendes kommentarer om andre.
Tina: Det er dog utroligt som du lige rammer plet med den beskrivelse – nej det er ikke utroligt, du kender det jo på din egen krop. På Smerteklinikken lærte (hmmm) jeg en masse om at sige fra, men det fungerer ikke altid så godt for mig. Du har ret i, at det er så svært at være anderledes, at turde indse, at man er anderledes – det allersværeste er, at forlange at andre vil tage de nødvendige hensyn. Tak for knus og god kommentar. 🙂
Conny: Jeg ved ikke, om de bare glemmer det, eller de virkelig ikke mener, at det er nødvendigt med hensyn???
Det er rigtig dejligt, at kunne smide nogle af frustrationerne her, når først ordene er “smidt i hovedet” af dem herhjemme, så er det for sent, det er bedre at prøve at snakke om det – men når man bliver så frustreret, så er det svært at være fornugtig 🙂
Jeg vil forsøge at få hjælp til maden, men det biver let sådan en gang anklagende klynkeri, fordi jeg tænker, at de skulle kunne se det selv…
Meget kort vil jeg sige, at hvis vi ikke selv tager ansvaret og siger fra og passer på os selv, og GIVER OS SELV forståelse, så kan vi heller ikke forlange det af andre. Det er ikke til debat. Jeg synes det lyder fornuftigt, at købe sig fra det, med et par lækre retter fra en slagter/delikatesse, nogen kager el. noget slik m.m.
Hvad andre siger, det må man lære at sætte sig udover. Hvis man ikke gør det, så er det jo helt håbløst. Og så synes jeg, man som MINIMUM må forlange opbakning og støtte fra ægtefællen. Jeg synes, man evt. kan skrive og forklare det i et brev på en pæn måde, som man så kan sende til dem, der kan risikerer at blive indblandet, hvis man har svært ved at tage den mundtligt evt. Men dybest set skylder man ikke nogen en forklaring. De kan få at vide, at de kan du ikke p.g.a. dit helbred. Om de forstår el. ej er sådan set ligemeget. Kan de ikke respekterer det så er det bare ærgerligt. Så må man jo overveje om man gider dem.
Jeg sagde det som det var til min far, at jeg var ked af det, men at jeg simplethen ikke kunne overskue det, og han forstod det UDEMÆRKET. Han er jo også selv syg og bliver let træt. Om det er derfor ved jeg ikke. Vi aftalte, at han tager drengene i Planetariet og så henter de mig og vi kører til frokost. Idag droppede vi bare lige så stille. Det var ikke meget vigtigt.
Deborah: Du har da ret i det hele – nu skal jeg bare lige finde ud af at leve op til det. Jeg troede faktisk, at jeg var kommet længere end som så. Tak for din kommentar, den har gjort mig klogere 🙂
Det er første gang jeg ser din blog og har kun lige læst ganske få indlæg hér om fibromyalgi. Jeg har selv to kroniske “sygdomme” – den ene er leddegigt som til tider er meget smertefuld. Jeg kan fuldt ud forstå hvor svært det er at sige fra – det var jeg heller ikke god til. Jeg har ikke læst (måske står det ikke på bloggen) hvor lang tid du har haft fibromyalgi – men jeg har efter mange år med gigt (siden 88) lært at sige fra da jeg fik flexjob i 2001. Det er sørme ikke nemt at sige fra – hverken på arbejdspladsen eller privat – men når man tilstrækkeligt mange gange har prøvet at ha ondt så man ikke kan sove om natten fordi man har sagt ja til et eller andet så begynder man at kunne den fornemme kunst “at sige nej” på de rette tidspunkter. Det er ikke let at ha en kronisk sygdom – heller ikke altid for ens nærmeste. Forståelse og accept er lige så vigtig for de pårørende som det er for ens selv. 🙂
Hej Anette og velkommen til min blog 🙂 Jeg har været syæg siden 2001, men fik først diagnosen fibromyalgi i 2006. Jeg har haft flexjon fra 2002 til 2007, men er desværre blevet førtidspensionist fra 1. januar 9 år. Du har ret i det du skriver, det er så svært – også for de pårørende. Jeg vil kigge ind på din blog imorgen. 🙂
Ups – jeg mente ikke 9 år, men i år.
Det er mange år at gå uden at ha en diagnose. Håber du får noget medicin/smertestillende der kan hjælpe dig så det ikke er lige slemt hver dag!
Jeg har lige læst lidt om fibromyalgi – jeg troede fejlagtigt (?) at det var en slags gigt men det er det ikke såvidt jeg lige har læst.
Der står ikke så meget på min blog om mine kroniske sygdomme men måske skulle jeg få nogle tanker ned på skrift ligesom du har på din blog.
Anette: I starten troede man, at fibromyalgi var gigt, men idag mener forskerne, at det skyldes en fejl i centralnervesystemet. Den medicin de anbefaler pt er en medicin som også bruges mod epilepsi, men der er så mange bivirkninger, at jeg ikke har mod på at prøve.
I starten troede lægerne, at jeg havde leddegigt – men når blodprøverne ikke viste noget, så måtte de afslå det, derefter var det en eller anden sjælden gigtlidelse de søgte efter, men der viste blodprøverne heller ikke noget, så den blev også afslået.
Jeg spiste meget morfin, men der var bivirkningerne slemme, så jeg stoppede, da jeg startede på smerteklinikken, Jeg spiste i stedet Brufen 3-600 mg. men sidste sommer fik jeg en blodprop i hjernen – heldigvis “kun” forbigående, og de kunne ikke udelukke, at den skyldtes mit høje blodtryk, som muligvis var p.g.a. gigtmedicinen, så det er jeg stoppet med. Nu klarer jeg mig med panodil – det er ikke optimalt, men jeg tør ikke andet – engang imellem tager jeg lidt morfin, men kan med det sammen mærke bivirkninger, og jeg kan ikke holde ud at være “dopet”, så føler jeg, at livet glider forbi mig.
Det er godt – synes jeg – at få noget ned på skrift, så er det ligesom ude af systemet. Samtidig kan man snakke om det med andre.
Ja jeg læste godt det med centralnervesystemet. Det virker som om der ikke er forsket så meget i fibromyalgi – jeg mener hvis der ikke er fundet noget “bedre” medicin uden så mange bivirkninger. Det er der desværre tit i alt det skrammel-medicin man må indtage hvis man har kronisk sygdom. Jeg læste lidt flere indlæg herinde i aftes og synes du har en del ting af slås med helbredsmæssigt så jeg håber de kloge forskere finder noget mere egnet medicin der kan hjælpe dig og andre i din situation. Selvom man har en kronisk sygdom er det meget vigtigt – synes jeg – at fokusere på andre sider af ens tilværelse og det synes jeg også du virker rigtig god til, f.eks. fotografering og dine børn. Det er guld værd at kunne få tankerne på andre baner end lige sygdom tror jeg 🙂
Jeg er gået i gang med at få lidt skrevet på bloggen men det må komme lidt af gangen.
Anette: I DK bliver der ikke forsket ret meget. I USA en del mere… At fotografere er blevet noget jeg kan gøre, når jeg har energien, nu når der er så meget andet, jeg ikke kan. Det vil jeg glæde mig til at læse. 🙂
Det er skønt du har dén interesse for du er som sagt supergo til det. 🙂
Anette: Tak