Lige nogle ord om hvordan det går …
1. Jeg har så skide svært ved at se.
At læse på skærmen er næsten umuligt.
Læsebriller får skærmen til at være krum.
Derfor orker jeg ikke læse, skrive o.s.v.
En dag må jeg have et par briller 🙂
Det problem er heldigvis til at løse 🙂
2. Der er mange tanker.
Smerterne og trætheden æder mig op.
Tankerne æder alt overskud.
Hvordan kommer jeg videre herfra?
Det må være det næste store spørgsmål.
3. Jeg kan ikke få endelige svar.
Jeg mangler andre “som er i samme båd”.
Mandag i sidste uge var jeg til kontrol på rheum. amb.
Der er stadig mange flere spørgsmål end svar.
Nogle blodprøver peger i retning af Lupus,
andre peger i retning af Leddegigt,
der er stadig små tegn i retning af Muskelgigt,
andre blodprøver viser ingenting.
Lægen siger, at jeg bare skal tage det roligt og forsøge at have det godt … som om.
Hans erfaring har vist, at der kan gå 10-15 år før det bliver sat en endelig diagnose på en gigtsygdom.
Jeg har lidt svært ved at overskue bare en uge frem, så 10-15 år er helt uoverskueligt.
Han vil tage blodprøver og følge symptomerne, indtil de giver et klart billede – først da vil jeg få noget stærkere medicin – indtil da er det symptombehandling.
Medicin er slet ikke af det gode for mig, jeg ender altid op med, at jeg ikke kan tåle det —- nej nu ikke tage sorgerne på forskud.
Vær optimist.
Tænk positivt.
Tro det bedste.
4. Jeg har besluttet, at jeg ikke længere vil tvinge mig selv til at være en del af “det gode selskab” – altså at deltage udover mine evner.
Energien er væk.
Der er så meget træthed.
Der er så mange smerter.
Jeg føler, at jeg har svært ved at finde forståelse.
Jeg har meldt fra til årets “søskendesammenkomst” og sommerferien i hytten.
Jeg kan ikke holde ud til at være sammen med mange mennesker i flere dage, ikke at sove i min seng, at skulle dit og dat hele tiden. Det er fuldstændig uoverskueligt – ihvertfald i år.
Jeg har det bedst, når tingene sker i mit tempo, som ikke er højt.
Det var bare en lille statusrapport til de af jer, som stadig er med på sidelinjen.
Jeg ville gerne kunne læse, kommentere o.s.v. hos jer – men lige nu er det ikke muligt.
Det kræver al min energi at overleve.
Sådan føles det.
Som at svømme mod strømmen.
Måske kæmper jeg bare mod/med mig selv.
0
store krams til dig..
Helle, hvor jeg dog finder det urimeligt at du har det sådan…pas godt på dig selv.
Jeg kan slet ikke begynde at forstå omfanget af dine smerter, problemer, lidelser… Men jeg ønsker dig alt godt og sender varme tanker 🙂
Åhhh Helle. Det er jeg ked af at læse. Har tænkt meget på dig, på “det sidste”. Kunne ikke forstå, hvor du var.
Kærlige og varme tanker i retningen af Arden <3
Knus og gode tanker..
Synd, du er i det helvede pt, Helle, har tænkt på, hvad der er galt, du har været stille den sidste tid. Tænker meget på dig. De bedste tanker og hilsener til Arden herfra
Hvor er det synd at du er i den situtation, jeg har prøvet at være der hvor man kun har kræfter til at overleve og alt energien er væk
Håber at de finder en diagnose så at I kan komme videre,
Knus og klem herfra
Håber du må få det bedre pas på dig selv.
hej Helle !
det er forståeligt og du skal bare gøre som du synes er bedst…jeg hænger på og læser med, når du har overskud og tid til at skrive…helt iorden…og sender dig varme tanker…nogen gange er det sgu surt og træls….
Jeg har også spekuleret på hvordan det gik med dig – har savnet dine indlæg. Det er træls at høre, at de ikke kan give dig en diagnose pt. – jeg synes godt nok at 10-15 år er MEGET lang tid.
Godt du siger “nej” når du ikke magter noget så du kan passe på dig selv. Det er utroligt hårdt når man ikke har den energi man så gerne vil have – trætheden kan fylde det hele synes jeg – og smerterne. Jeg håber ikke det har så lang tidshorisont inden du har en diagnose. Sender dig masser af kram – jeg hænger på her på bloggen til du har energi til det. Helt sikkert!! Knus
Ønsker dig masser af energi og forhåbentlig snart en afklaring på hvad der er galt! Alt andet er bare for meget ØV! kh søs
Godt at høre fra dig igen, Helle. Bare træls som du har det, håber du kommer ovenpå igen, knuz til dig.
Sidder her med en lille forræderisk tåre i øjenkrogen. Det er som at læse på min egen historie!!!
Jeg har aldrig fået en klokkeklar diagnose… Men en masse : Det ku ligne det,,,, og det…. og det… og og og ….
Her har min læge så bare ligesom opgivet. Eller dvs JEG banker ikke mere i bordet… og hun smiler bare overbærende og siger: skal vi ikke bare kalde det gigt?
ARGH!!!
Men se, det ændrer jo ikke på eens smerter eller energiniveau!! 🙁
KÆMPE KNUS til dig….. Jeg tror meget godt jeg ved hvad du gennemgår!
Længe leve den gode egoisme, nemlig den der siger fra, når overskud/lyst mangler, og man hellere vil være ene med sig selv, end sidde i større selskaber og føle sig totalt forladt og alene…
Mange tanker sendes dig!
åh hvor jeg føler med dig. Ville gerne sende lidt energi og overskud i din retning, men har selv hårdt brug for alt jeg kan “grave” frem… sender i stedet et kæmpe knus og hvis vi engang ses, så får de et til 😉
Mange tanker og knus i din retning søde – tænker på dig. 🙂
Du faar et stort knus fra mig til ((((((((((((((((dig)))))))))))))))). Det lyder til du er rimelig god til at passe paa dig selv, saa ingen formaninger her fra, bare et oenske om du snart har det bedre.
Kære kære Helle. Hvor det gør mig ondt at høre. Selvfølgelig skal du sige fra til store sammenkomster, og du skal lære at gøre det helt uden dårlig samvittighed. Du må først og fremmest tænke på dig selv og din egen overlevelse. Måske møder du ikke forståelse – for jeg har selv lært, at det skal man ikke forvente. – Men skidt med det….for du er dig, og du ved bedst, og må handle ud fra det.
Jeg vil rose dig for din ærlighed. De sidste sætninger i dit indlæg er nogenlunde årsagen til, at jeg selv lukkede min blog. Jeg magtede bare ikke længere at “tage mig selv i forsvar”. Det gør du så fint, og jeg kan forestille mig, hvor krævende det har været at skrive indlægget. Tusind tak for det.
Håber livet snart vil give dig bedre vilkår. Stort knus fra Johanne.
TAK – hvor er det skønt, at “kende” så mange søde kvinder 🙂 Kram til jer alle.
Ja, undskyld, men hvis og i så fald, at du syntes om mine skrevne ord, ja da har du ditto min Rimkogeren med 😀
Helle, alle har sagt det der skulle siges, jeg nøjes med at sende varme tanker og knus til dig 🙂
Anjoe og Rimkoger: Tak til jer begge – det er en svær balancegang, at få sagt nej til det man plejer at deltage i – der er ikke mange som forstår det.
Lene: Tak og i lige måde 🙂
Jeg synes det er dejligt du siger det som det er. Jeg har nemlig været forunderlig over du aldrig skev på din blog, men nu er det forståeligt. Du tager bare den tid du skal have, jeg skal nok være med på side linien alligevel. Pas på dig selv og mærk efter hvad du behøver og ikke andre.
STORT kram herfra, Knus
Krammer, bare du husker at passe på dig selv og det kan jeg høre at du gør…