Fru Nielsens Hverdag header image 2

Det vil ingen ende tage

Skrevet lørdag d. 21. januar 2017 kl. 10:27 og gemt i: [fibromyalgi, gigt, smerter, træthed]

med sygdomssnak. Jeg havde tænkt, at det skulle være slut nu, men jeg har lige lidt mere – ok?

Jeg har flere steder læst beskrivelser af, hvordan det er at være usynligt syg – altså med smerter, svimmelhed, psykiske problemer osv – de to jeg har læst i denne uge, har begge fået en hjernerystelse, hvor de døjer med senfølger, men jeg har mange gange læst den slags beskrivelser i lukkede grupper med andre fibromyalgi-/gigtpatienter. Jeg har også selv haft de tanker, men har ikke fået dem ned på papir – det er nemlig en del af det at være kronisk smertepatient, at man får svært ved at koncentrere sig og at formulere sig, så er det godt at kunne snuppe andres formuleringer og bruge det, der allerede er sagt.

For mig er et af de store problemer med min sygdom, at jeg har så svært ved at deltage i noget ud over den sædvanlige hverdag. Al snakken i løbet af ugen om turen på stranden i isnende blæsevejr er bare en side af historien – jeg får ondt, bliver træt, får mange gange feber og er generelt “syg” – som en influenza af de værre – i en uge +/- afhængig af så meget andet. Det bliver udløst af noget, som andre mennesker tager som en selvfølge – og måske derfor har de så svært ved at forstå, at det er sådan – at få gæster og at deltage i fester med uro (dans, larm, snak osv), er et par af tingene.

Sidste år ville ældste holde sin fødselsdag her, fordi familien bor i nærheden, men jeg sagde nej – jamen jeg laver det hele, sagde hun, du skal bare være her som gæst – men nej, hvis jeg ved, at her kommer fremmede, så vil jeg give mig til at gøre rent, gøre rent på badeværelset, tænke og overveje og blive vildt stresset – det hele påvirker kroppen negativt, så jeg ved, at jeg bagefter må kæmpe med smerter og træthed.

Jeg kan godt høre, at det bare lyder som en pivskid, der taler. Det kan vel ikke være så slemt. Hun må bare tage sig sammen.
Desværre, jeg ville så gerne, jeg ville så gerne kunne det hele.

Jeg er blevet bedre til at være ligeglad med, hvad folk siger … i gamle dage ville jeg diskutere, forklare og blive ked af det. I dag forsøger jeg at sige “nej” og ikke mere. Fx er der i familien en person, som mener, at jeg da godt kan arbejde – nej siger jeg – jamen du kan være fotograf – nej siger jeg – jamen du kan være freelance-fotograf – nej siger jeg.  I virkeligheden betyder det kun noget, hvad den helt nære familie mener – altså mand og børn – og svigerbørn.

Nå, men nu fik I lige en portion klynk igen, det må være nok i denne omgang.

I eftermiddag skal jeg til børnefødselsdag, den kan jeg så fortælle om næste gang.

God og dejlig lørdag.

5

···



7 kommentarer ↓

  • Randi

    Det er en god ting at kunne sige nej til ting, der overstiger éns formåen. Jeg er ikke selv god nok til det endnu – men jeg øver mig.

  • Annemette

    Jeg synes bestemt ikke det lyder som en pivskid! – og jeg synes at det er irriterende at man nærmest skal undskylde for at man har det skidt, bare fordi det ikke kan ses på en.
    Det værste, synes jeg, er at der mangler respekt overfor folk med “skjulte” sygdomme.

    Jeg har selv haft det virkelig skidt de sidste år og er først nu begyndt at sige fra og sige luk r*ven til dem der egentlig er skyld i at jeg har haft det så skidt. Jeg har ikke fysiske smerter ligesom i dit tilfælde, men jeg bliver stadig drænet af at være sammen med mange mennesker og af at gøre ting som er normale for andre. Jeg bruger tit et par uger på at komme ovenpå efter feks ferie i Danmark og det er jo de ting som folk ikke ser. Depression og stress har gjort at jeg også døjer med hukommelsen, koncentrationen og ikke mindst manglende energi.

    Jeg synes absolut ikke du klynker 😉

  • Lene

    Og godt du har lært at sige fra, håber at fødselsdagen gik godt.

  • Pernille

    Jeg læser det ikke som klynk.

  • Anette

    Absolut ikke klynk
    sejt du kan sige nej, håber folk bliver bedre til at respektere det.

  • Karin

    Kære Helle du er ikke en pivskid.
    Hvor jeg dog “hader” sætningen – “Tag dig dog sammen” Det er så nemt at sige for dem der ikke har en usynlig sygdom. Noget andet jeg jeg tilføje er det er så godt at komme ud blandt andre, det at kunne gøre en forskel, altså arbejde. Der er ingen der ser hvor mange resurser der skal findes frem, for bare at kunne rumme, de mennesker der er omkring en, at komme frem og tilbage til job, eller sammenkomst, og ingen ser, hvordan det er at restituere efter sådan en dag.
    Det er godt du kan sige fra, det har jeg svært ved, vil så gerne, og det kan jo ikke passe der ikke er plads til andet end arbejde og knapt familien, desværre er det blevet skruet sammen på den måde i dag, i dag er det meget svært at få førtidspension, og os der er fleksjobber går med en frygt for vi kan risikere at blive ændret i timetal etc. vi skal være i en stilling i 5 år før vi er fredet på det timetal vi er visiteret til, og sker der ændringer i forløbet, er det nye 5 år. Har set og hørt de underligste historier, bager man småkager til jul, så skal man sættes op i tid, for så arbejder man ikke hårdt nok. Har heldigvis ikke selv været ude for sådanne historier, og har talt med min sagsbehandler omkring det, og som hun siger, selvfølgelig skal der være et liv udenfor arbejde, men hvordan det håndteres er individuel.
    Tak for et godt indspark. Og skidt pyt det handlede om sygdom, for dit indlæg sparker jo til noget der ikke kun er i lukkede fora, debatten er også i det offentlige rum.
    Jeg er “en af os” Kronisk udbrændt og Gigtpatient, så jeg ved præcis hvad du taler om.

  • Helle K.

    Randi: Jeg håber, at du lærer det 🙂

    Annemette: Tak 🙂 og kram til dig, jeg ved godt, at du har det svært i perioder, og du har ret i, at det er så hårdt – der findes overhovedet ingen forståelse for “de skjulte” sygdomme og det gør det næsten endnu værre.

    Lene: Tak – den var perfekt 🙂

    Pernille: Tak – du er sød 🙂

    Anette: Tak – men det er svært og hårdt.

    Karin: Tak 🙂 du har ret, i alt du skriver.