Fru Nielsens Hverdag header image 2

Jeg tog en beslutning…

Skrevet torsdag d. 13. november 2008 kl. 08:50 og gemt i: [muskelgigt]

måske en dum en, men det er jo min krop.

Jeg vil ikke tage Prednisolon mere.

Jeg har allerede så mange bivirkninger, at jeg slet ikke kan overskue bare 1 måned med de tabletter.
Så jeg ringede og spurgte om, hvordan jeg skulle stoppe – om jeg evt. skal trappes ud igen.
Det er min krop og min beslutning.
Nu vil lægen og sygeplejersken tale sammen på en konference og så får jeg at vide hvordan lidt senere.
Hvis det bare var kosmetisk, så ville jeg kunne leve med det, men det er svedture, så det løber af mig. Søvnforstyrrelser. Hjertebanken flere gange om natten, så voldsomt at jeg bliver bange – og jeg er ellers ikke en bangebuks og har prøvet lidt af hvert. Det startede efter ca. 1 uge og bliver værre og værre.

Jeg håber, at der måske er andre behandlingsmuligher.

SIDSTE NYT FREDAG:

Jeg har fået taget div. prøver hos min egen læge.
Alt så normalt ud – bortset fra blodtrykket, som var steget.
Det vidste jeg faktisk godt – jeg har jo selv målt det herhjemme.
Normalt ligger det på 120/80 nu er det 140/100.
Det er hårdt, at jeg selv skal være obs på det.

Jeg har lige snakket med en sygeplejerske (en anden end igår) og nu skal jeg vente til mandag med at få at vide hvad vi så gør – om jeg bliver tilbudt ny medicin eller de siger, at jeg skal starte med Prednisolon igen.

Der er ikke særlig stor lydhørhed overfor mit bt. Det er ligesom de slet ikke kan se problemet. Selvom der flere steder står, at man skal være obs, hvis patienten er i behandling for for højt bt.

Jeg spurgte også om muligheden for injektioner i stedet for tabletter, når jeg ikke har bivirkninger af injektionerne – det havde hun aldrig hørt om, så det var ikke en mulighed.

På mandag har jeg bedt om at tale med den sygeplejerske jeg talte med igår, hun var lidt mere fremkommelig 🙂

Heldigvis har jeg en rar pratiserende læge.
Han har udstyret mig med sit private mobilnummer, så kan jeg bare ringe i løbet af weekenden, hvis der er noget som bekymrer mig. Jeg ved, at jeg sandsynligvis ikke benytter mig af det, men bare tanken gør mig glad.

0



23 kommentarer ↓

  • Liselotte

    Det er din krop og dit liv, Helle. Det er din beslutning. Du er den eneste, som ved, hvordan du har det. Jeg håber, sammen med dig, at der er andre muligheder.

  • Helle K.

    Liselotte: Tusind tak for din støtte – når man siger nej til en behandling, så kan man godt føle sig lidt lille og alene 🙂

  • Anette

    Du kan mærke bivirkninger af medicinen – og det har ikke hjulpet dig endnu som jeg forstår detl. De bivirkninger du har er da meget ubehagelige så jeg forstår dig godt. Jeg har selv sagt fra overfor noget medicin – vi fandt så noget andet i stedet. Det håber jeg også de kan til dig.

  • Helle K.

    Anette: Tak – bivirkningerne er meget værre end jeg havde forestillet mig. Som du så rigtigt siger, jeg har ikke mærket en bedring af min sygdom – så det gjorde det endnu mere uoverskueligt. Jeg håber virkelig, at der er andre muligheder 🙂

  • Anette

    Jeg VED det ikke er nemt at sige nej til at få noget medicin lægerne anbefaler men årh hvor jeg håber de har alternativer Helle. Fik du det dårligt at injektionen – det kan jeg ikke helt huske?

  • Helle K.

    Anette: Injektionen fik mig til at føle mig rask og frisk og helt på toppen – ikke en eneste birvirkning var der at mærke, derfor sagde jeg ja til medicinen.

  • Tina Poulsen

    Jeg synes du har al god grund til at stå fast på dit !!! Det ER trods alt digselv der skal leve med alle de bivirkninger!! Og hvad er der egentlig ved det, hvis man skifter smerterne ud med voldsom utilpashed….

    Jeg håber der findes andre ting der vil hjælpe dig bedre!! 🙂

  • Helle K.

    Tina: Nej ingen kan jo love, at jeg vil være rask om 1-2 eller flere år. Man kan sige, at jeg skal vælge mellem pest eller kolera.

  • Pernille

    Jeg tror ikke det er en dum beslutning. Du er den eneste, der kan mærke hvad der er godt for din krop.
    Håber I kan finde frem til en anden løsning.

  • Helle K.

    Pernille: Tak for støtten – og ja det tror jeg også, men det er svært at være stærk og stå fast.

  • Gitte

    Du behøver vel ikke sige nej mens du leder eller hvad?
    Jeg vil gøre alt for at finde noget der virker og ikke har for mange bivirkninger. Håber du finder noget der kan bruges 🙂

  • Catarina

    Så længe du lytter til din krop og ikke lukker af, så skal du gøre hvad du mener er bedst for dig og kun dig.

  • johanne

    Det er en klog beslutning. Medicin virker forskelligt fra menneske til menneske – og med de bivirkninger ville jeg også foretrække at stoppe. Jeg har selv før sagt stop overfor medicin, som jeg bestemt ikke kunne tåle. (selvom lægerne påstod, at det kunne jeg!)
    Fin beslutning – håber der findes andet, du kan tåle.

  • Ella

    Det er nogle meget ubehagelige bivirkninger du har – har de sagt noget om at det kun er i begyndelsen af behandlingen, det er så voldsomt? Eller ..

    Jeg har også måttet stoppe med forskellig medicin, hvor bivirkningerne var næsten værre end sygdommen, og det kan ikke være meningen – jeg mener, vores gigt er jo ikke livstruende i sig selv, “kun” meget smertefuld.

    Forstår jeg dig ret, når jeg læser at du tåler prednisolon som injektion. Sådan havde jeg det med methotreaxat – men så tabte jeg det halve af mit hår, og det besluttede jegvar for svært at leve med. Vi leder stadig efter den rette medicin.

    Det er svært med alle de forskellige bivirkninger. Jeg håber sådan for dig, at der findes en behandling, der er hjælpsom og som du tåler!

  • Helle K.

    Gitte. Jeg forstår vist ikke helt hvad du mener – men jeg er jo nødt til at sige nej, hvis bivirkninerne er for slemme 🙂

    Catarina: Det håber jeg – at jeg ved bedst 🙂

    Johanne: Det er hårdt at kæmpe mod sagkundskaben 🙂

    Ella: Nej – men jeg skal trappe ned i løbet af 8 uger, så måske kunne det gøre det blev lidt bedre.

    Det er nemlig det – men hvis nu min gigt kan forsvinde ved behandlingen, så er det meget svært at sige nej.

    Ja du læser rigtigt – jeg kan tåle injektionen – den virkede så godt, at jeg følte mig helt sygdomsfri og der var ingen symptomer – jeg tænker selv, at man så kunne vælge injektioner, men hvad ved jeg?

    Jeg kan godt forstå, at du ikke kunne leve med, at dit smukke, tykke hår faldt af.

    Det gør jeg også 🙂 Tak.

    Jeg ka

  • Deborah

    Jeg er helt sikker på, jeg skrev dig en kommentar her – er jeg røget i spam???

  • Helle K.

    Deborah: Jeg har bestemt ikke spammet dig – og jeg har slet ikke set en kommentar fra dig, så det lyder rigtig mystisk – gider du skrive den igen? 🙂

  • Deborah

    Hm, højst mystisk, men vi prøver igen så. Den var lidt lang, men…

    Det er din krop, og hvis du ikke kan leve med bivirkningerne, så skal du heller ikke. Jeg kender alt til det med bivirkninger, og er meget sart med, hvad jeg tåler af medicin og har givet min praktiserende læger op til flere grå hår og har haft div. diskussioner med “velmenende” overlæger, der mente at kende min krop bedre end jeg, der dog trods alt har levet med den længst 😉 Fordelene skal ligesom jo være størst, og det lyder bestemt ikke som om, det er tilfældet. Håber du finder noget, der duer uden så mange bivirkninger og ønsker dig en god weekend.

  • Else

    Helle, mon ikke du har hørt fra din læge nu? Jeg vil tro du skal trappe ud af prednisonen og ikke bare stoppe fra den ene dag til den anden… Så binyrebarken selv kan tage over stille og roligt.
    Ikke alle læger, sygeplejersker mv. er særlige lydhøre hvis man ikke bare siger ja tak til alle deres forslag, MEN det er jo hellere ikke dem der skal leve med bivirkningerne – ellers så de nok anderledes på tingene 😉
    Dine svedeture lyder som når mit blodsukker driller og jeg ville give meget for at slippe for dem, så jeg kan sagtens forstå dit valg Helle – håber at I kan finde en anden løsning, der passer til dig og din krop 🙂 Knus

  • Helle K.

    Deborah: Det er en hård nød, når man ikke er enig med sagkundskaben.

    Else: Jeg har snakket med min egen læge og en sygeplejerske. Jeg må gerne stoppe, når jeg kun har været i gang i 2 uger. Det gjorde jeg.

    Min egen læge synes, at jeg skal forsøge igen – fordi jeg kan blive rask af det…

    Jeg vil spørge, om jeg evt. kan få injektioner i stedet for piller, når jeg nu tåler det bedre, men sygeplejersken igår afslog det totalt – det havde de aldrig gjort, så det kunne man ikke – slut.

    På mandag skal jeg ringe igen og vil spørge den sygeplejerske….

    Jeg fik målt blodsukker og det er ok. Jeg har ikke blærebetændelse – men desværre var mit bt. steget.

    Jeg er helt vildt i vildrede.

  • Deborah

    Hvor er det typisk, det har man aldrig gjort – så skal Guderne forbyde, at man begynder på det. Hvor har du fået det som injektion? Så må du vel kunne flytte behandlingssted???

  • Helle K.

    Deborah: Det er samme afdeling. De siger bare, at injektionen og tabletterne indeholder samme stof, så der burde ikke være forskel.

  • lise hintzmann

    Nu har jeg nået grænsen. I 3 1/2 år har jeg taget Prednison, mod muskelgigt, med de bivirkninger, de nu engang giver.
    Det kan jeg ikke klare mere.
    Jeg vil gerne høre fra andre, der har smerter fra morgen til aften.

    Alt er prøvet i mit tilfælde, jeg er ved at miste mit normalt gode humør og er blevet sur og ikke nem at være sammen med.

    Min adresse er lisehintzmann@gmail.com.

    Lad være med at skrive hvis det ikke er seriøst. Jeg bliver så ked af det.

    hilsen

    lise